| تبليغات | X |
له رۆژێكهوه كه "سارا" توانیویهتی بچێت به ڕێدا و پێی گرتووه تا ئێستا ههمیشه شتێك ههموو ئهندامانی بنهماڵهمانی خستۆته ناو بیرێكی قووڵ و ناڕهحهتی و مهترسییهكی گهورهوه:
به داخهوه هێشتا له كوردستان فهرههنگی چۆنێتی ڕووبهڕوو بوونهوه له گهڵ "مهعلوولییهت"دا جێ نهكهوتووه! تا ئهمڕۆ پێش نههاتووه كه لهگهڵ "سارا" بچینه دهرهوه (منداڵانی سیندرۆمی داون حهزێكی عهجیبیان ههیه بۆ چوونه ناو كۆمهڵگا و زۆریان پێ خۆشه لهگهڵ خهڵكدا ڕووبهڕوو ببنهوه و له تهماشاكردنی شهقامهكان و بازاڕ زۆر خۆشحاڵ ئهبن) و خهڵكی پاش دیتنمان ههڵنهگهڕێنهوه بۆ دواوه و سهرێ ڕانهوهشێنن! ههستی " تهرهححوم " ی بێجێگه رووخێنهره! دیسانهوه به ههزاران داخ و دڵپڕییهوه له كوردهواریدا ئهگهر كهسێك بۆ نموونه ناڕهحهتییهكی ڕهوانی بێت خهڵكی كووچه و بازاڕ به جێی یارمهتی و دهست گرتنی، پێی ڕائهبوێرن و پیاوماقووڵهكانی بازاڕیش گاڵتهی پێی ئهكهن بۆ ئهوهی دهمێ پێكهنینی مهسنووعی و دهسكرد له ناشیرینترین و نابارترین جۆری بكهوێته سهر لێویان! زۆرن كهسانێ كه له سهرهتاوه گرفتێكی وایان نهبووه بهڵام هێنده كهوتوونهتی شوێنی كه ئێستا گرفتهكهی چهندبهرابهر بوهتهوه! ئێمه به هۆی شوێنێكی ئیجتماعییهوه كه له شاردا ههمانه ئهم گرفته ڕووی تێنهكردووین و " سارا " به دڵێ پاك و ئهدهبێكی عالییهوه كه ههیهتی خاوهن شوێنێكی تایبهته له دڵی خهڵكدا بهڵام مهگهر چهند كهس وهكوو "سارا" ئهم ههلهیان بۆ ئهرهخسێ؟ ههمیشه بیری مهزڵوومییهتی كهمئهندامان و مهعلوولهكان له ناوخۆدا ئازارمان ئهدات!
9/4/1994
هێشتاكهسمان نهمانئهزانی خوشكمان بووه یا برا! " چیمهن " خوشكهگهورهمان بوو كه لهو دهمهدا خوێندكاری زانكۆ بوو و منیش ئاخر ساڵی دواناوهندیم تێئهپهڕاند. ههردووكمان به یهكهوه زانیمان كه خوشكمان بووه! هێشتا سهعاتێ له به دنیاهاتنی تێپهڕ نهبووبوو كه داده " چنوور " كچی پوورم كه ماما بوو له نهخۆشخانهوه زهنگی دا بۆمان! ههواڵهكهی سامناك بوو:
كچهكه تووشێ نهخۆشی ه!
من باش نهمئهزانی ئهوه چ جۆر نهخۆشییهكه بهڵام " چیمهن " تۆزێ زۆرتری ئهزانی! خێرا چووم سهرێك كتێبخانهكهمانم دا. خوایه چی ئهبینم! ...
----------------------------------------------------
ناومان نا " سارا ". له ئهووهڵهوه دیار بوو كه ناساغه. به پێچهوانهی ههموو منداڵێكهوه شیری نهئهخوارد! بهڵام ههتا بڵێی جوان و رۆحسووك بوو. له ئهووهڵ رۆژهكانهوه میمك و خاڵۆژن و تهنانهت دوكتۆرهكان ئهیانوت شیری پێمهدهن با بمرێ! ئهوان ڕایان وابوو كه " سارا " تووشێ نهخۆشی دڵیشه و ناتوانێ زیندوو بمێنێ! تف له بیری چهپهڵ! له بیرم نهچێ ئهوهش بڵێم كه ههر له ئهووهڵڕۆژكانی لهدایكبوونیدا و له نهخۆشخانه تووشێ نهخۆشیی " زهردوویی " (یهرهقان) بوو كه به سهختی له مردن ڕزگاری بوو! ئێستاش رقمه لهو پزیشكانه! " سارا " له ئهووهڵهوه ههموومانی تووشی خهفهت كردبوو! ئێستا له ههقێقهتدا كهسمان رۆژێ بێئهو ناتوانین بهسهر كهین! ماوهی سێساڵی ڕهبهق هیچ گۆڕانكارییهك له ژییانیدا حاسڵ نهبوو! تهنانهت نهیئهتوانی بجووڵێتهوه! لهم سێساڵهدا كوردوتهنی وهكوو پهڕۆ كهوتبوو، یانێ تهنیا نیشانهی زیندووبوونی ئهوه بوو كه دڵی لێی ئهدا. لهم ماوهدا له ئهوپهڕی زهحمهتدا و تێكهڵ لهگهڵ عاتیفهیهكی ئینسانی قووڵدا ههموومان لهگهڵیا ژییاین. ئهندامهكانی تهواو شل بوون! هیچ كهسمان به تهما نهبووین كه ههرگیز بتوانێ به سهر پێی خۆیهوه بوهستێ! تهنیا ئارهزووی ئێمه ئهوه بوو كه بتوانێ بجووڵێتهوه! ئاخری ڕچه شكا! پاش سێساڵ بێجووڵه مانهوه، وهكوو موعجیزهیێك ڕوویدابێت، " سارا " ورده ورده تهماعی كرده خۆی كه بگۆڕیهت! سهرهتا خۆی ئهخست بهم بار و ئهو باردا. پاش ماوهیێك كوتووپڕ و به سورعهتێكی زۆرهوه كهوته دانیشتن! ئهمجا هێندێ وشه و حهرهكهتی عهجیبی دانا بۆ داواكردنی ئهو شتانهی كه ئهیویست. بۆ نموونه به نانی ئهووت: ده! قامكهكانی ئههێنا به یهكدا كه ئهمهیان یانێ: ماست! شتێ كه ههمیشه ئاشقی بووه! و ... پاش كهمتر له ساڵێك ، ههڵسایهوه و پێی گرت! ائێستا ئیتر ههموومان له ماڵهوه به هیوای " سارا "هوه شهومان بهسهر ئهبرد و ڕۆژمان ئهكردهوه! ئهم پێشڕهفتانه له " سارا "دا به پێچهوانهی بۆچوونی ههموو ئهو ئهسڵه عیلمییانه بوو كه دوكتۆرهكان ئهیانوت! هیممهتی ئینسانهكان ههموو نامومكینهكان، مومكین ئهكات! له داهاتوودا به وردی باسی ههموو ڕهفتار و عادهتهكانی " سارا " تان بۆ ئهكهم كه له نهوعی خۆیدا بێوێنهن! ...
وێنهیهكی سارا له تهمهنی 5 مانگیدا
سیندرۆم داون (down syndrome )
جۆرێ نامیزانی كرۆمۆزۆمیی زكماكییه كه ئهبێته هۆی كهمتهوانی لهش و هۆشی منداڵ و به دهرمان چارهسهر ناكرێت! (down) ناوی پزیشكێكی ئینگلیسییه كه بۆ یهكهم جار له ساڵی 1866 دا ئهم نهخۆشییهی كهشف كرد و لهو ساڵهوه ناوی داون بهم سیندرۆم یا نیشانهوه لكاوه! دواتر له ساڵی 1959 پرۆفیسۆر ژرۆم لێژۆن (Jerome lejeune) ی فهرهنسی كهشفی كرد كه ئهم نهخۆشییه ئاكامی كرۆمۆزۆمێكی ئیزافه به ناوی كرۆمۆزۆمی 21 ه، یانێ له ههر سللولێكدا به جێی 46 كرۆمۆزۆم، 47 ی تێدایه!
كرۆمۆزۆم بهشێكی زۆر بچووكی سللوله كه ژێنهكانی تێدا جهم بووه و ههڵگری ئهو زانیارییانهیه كه ئهندامی ئێمه فۆرم ئهبهخشن. بۆ وێنه رهنگی پێست، چاو ، موو، كوڕ یا كچبوون لهم بهشه بچووكهدا ئاشکرا ئهبێت. كرۆمۆزۆمی ئیزافهی ئهوانهی كه تووشێ نهخۆشیی سیندرۆمی داونن له رهوتی فۆرمبهخشی باقی ئهندامهكان و تایبهتمهندییهكانیاندا تهئیسر دائهنێ و ئهبێته هۆی گۆڕانكارییه هۆشی و ئهندامییهكان. ئهوانهی كه تووشی سیندرۆمی داونن له گهڵ كهسێكی ساقدا جیاوازییان ههیه. بهشێكی ئهم جیاوازییانه ئهگهڕێنهوه بۆ تایبهتمهندییه هۆشییهكان و بهشێكی تریشی گرێ دراون به قیافه و فۆرمهوه. ههرچهند زۆرینهی ئهم ئینسانانه به ئهندازهی كهسێكی عاددی بههێز نین بهڵام ئیستعدادی ئهوان له هێندێ كاردا ئهبنه هۆی سهرسووڕمانی ههمووان!
له ههر 600 منداڵی كه لهدایك ئهبن، یهكێكیان تووشی نهخۆشیی سیندرۆمی داونه. ئهو منداڵانهی كه تووشی سیندرۆمی داونن دێرتر له هاوساڵهكانیان فێری دانیشتن، رێڕۆیین، قسهكردن، گهمه و باقی كارهكان ئهبن بهڵام ئهمڕۆ به یارمهتی زانستی تهوانبهخشی ( كاردهرمانی، قسهدهرمانی، گهمهدهرمانی و ...) پێشوهچوونی ئهم منداڵانه زۆر زووتر و بههێزتر بووه بۆیه پێویسته له سهرهتاوه بهم كاره گرنگی بدرێت. ههر وهها ئهبێ بۆ ئهو زارۆكانهی كه تووشی سیندرۆمی داونن ههر له سهرهتای لهدایكبوونهوه به شێوهیهكی تایبهتی هۆشیاریان ببن كه بتوانن له بههرهی هۆشی خۆیان تا ئاخر حهددی كهڵك وهربگرن. ئهم كارانه بریتین له بهرنامهی شیاوی فێركاری و پهروهرده به شێوازی تایبهتی و هۆش پێوهبوونی پزیشكی كه ئهتوانێ له باڵندهیی ئهواندا زۆر بهكهڵك بێت.
چۆن ئهكرێت سیندرۆم داون تهشخیس بدرێت؟
ناسینی سیندرۆم داون به لهبهرچاوگرتنی فۆرم و قیافهی ئینسانهكان تا ڕادهیێك دشواره بۆیه به تاقیكردنهوهی كاریۆتایپ (Karyo Type) له بوون یا نهبوونی ئهم نهخۆشییه دڵنیا ئهبین. چهند تایبهتمهندیی زارۆكێ كه تووشی كێشهی سیندرۆم داونه ( ئهڵبهتته ئهم تایبهتمهندییانه به پێی رادهی بههێزبوون و لاوازبوونی نهخۆشییهكهیه ) بریتییه له:
1- شل بوونی ئهندامهكان 2- نهرمی سهرئهژنۆ و ئهنیچكهكان و چهماندنهوهی زۆرتر له ئاستی عاددی خۆی 3- گهورهبوونی زووان به نیسبهت دهمهوه 4- تاكه قڵیشێكی قووڵ له ناو دهستدا 5- لووتی بچووك و چاوی كێشراو و بادامی 6- فاسڵهی زۆری پهنجهی گهورهی پێ لهگهڵ باقی قامكهكاندا.
ئهو نهخۆشییانهی كه مومكینه له تاقمێ له منداڵانی سیندرۆم داوندا خۆیان نیشان بدهن بریتین له: نهخۆشی دڵی سكماكی، گرتنی زوو و خێرای نهخۆشییه چڵكییهكان، گرفتی ههناسهكێشان و بازێ نهخۆشیی گهوارشی، لاربوونی چاو، گرفت له بیستن و كاركردنی غوددهی تیرۆئیددا. به خۆشحاڵییهوه ئێستا به هۆی بهرهوچوونی زانستی پزیشكی چارهسهری ئهم نهخۆشییانهی منداڵانی سیندرۆم داون ئاسانتر بوون و هیوای ژییان له منداڵانی سیندرۆم داوندا گهیشتووه به 55 ساڵ...
